渐冻症病人的呐喊

《相信》,蔡磊著,中信出版社2023年3月出版,304页。
这本书作者之前是京东副总裁,为中国的电子发票发明推广做出了贡献,干活极其拼命,2019年被查出患有渐冻症(这种病病因不明,症状是浑身肌肉一条条丧失功能,最后连行走呼吸进食都不能自理,最有名的一个病例是物理学家霍金),只能再活几年了。这本书是他的自述,得病后的心路历程、挣扎与抗争。他搞了个患者大数据平台,虽然不是学医的,但久病成医,投资了个动物实验基地,还发动资源搞了药物研发。搞了不少慈善(第二次冰桶),现在又在搞直播带货。
蔡磊比我小两岁,儿子也很小。某种意义上说,我们每个人都是必死之人,都坐在死亡的定时炸弹上,只不过时间长短而已,可能是4、5年,也可能是几十年,怎么在死亡带走我们之前做些有意义的事,是我们所有人都得思考的问题,也是大家在那一天到来时必须回答的问题。
书不长,写的很好,非常真实。如果大家想多支持他这样的罕见病患者,请花钱去买他的书。
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